함께하는사랑밭이 난치아동 지원 캠페인을 벌이고 있다.
질병관리청 2022년 통계에 따르면 매년 5만 명 이상의 희귀질환 환자가 새로 진단되고 있으며, 80% 이상이 유전성 또는 선천성이다.
"오늘이 가장 가벼운 날이에요"
엄마가 하루에도 몇 번씩 되뇌는 말이다.
12살 중증 장애 세빈이는 아직 걷지도, 말하지도 못한다.
"저는 늙어가고, 아이는 점점 자라요. 오늘이 가장 가벼운 날이라는 마음으로 매일을 견디고 있어요"
그런 세빈이를 안아 돌보는 엄마는 벌써
척추 압박골절 진단을 받았다.
"처음엔 그냥 순한 아이인 줄 알았어요"
백일이 지나도 눈을 맞추지 않던 아이,
장난감을 잡지도, 울지도 않던 아이.
그렇게 시작된 병원 생활은 12년째 이어지고 있다.
생후 6개월, 처음 시작된 재활치료.
그리고 3년의 유전자 검사 끝에 받은 진단명은 레트증후군이었다.
레트증후군은 신경계에 영향을 주는 희귀 유전질환으로, 주로 여아에게 발생하며 생후 6개월 이후 발달이 멈추거나 퇴행한다.
말을 하지 못하거나, 손을 반복적으로 움직이고, 자폐 증상, 경련, 지체장애 등을 동반하는 증상을 보인다.
"전세금을 다 썼고, 지금은 친척 집에 얹혀살아요.
치료를 중단하면 안 되니까요"
매달 3회 이상 재활치료를 받고 있는 세빈이.
세빈이의 병은 치료가 길고, 비용도 많이 들지만 보험에서도 보장받지 못해 전액을 가족이 부담해야 한다.
지금 치료가 중단된다면 발작은 다시 심해지고, 무거운 수술과 고통이 세빈이 앞에 높이게 된다.
"세빈이가 걱정 없이 치료받고 어려움 없이 생활할 수 있도록 도와주세요"
후원문의 : 02-2612-4400
후원계좌 : 626-800540-18-349 우리은행
예금주 : 사단법인 함께하는사랑밭
